Mulher com mesma doença de Lito perde movimento e fala, e marido larga emprego para cuidar dela: ‘minha esperança é que ela desperte’

Mulher com doença de Lito perde movimento e fala, e marido larga emprego para cuidar dela
A rotina do casal Rose Carvalho, de 59 anos, e Luís da Silva, de 61, moradores de Gaspar, no Vale do Itajaí, em Santa Catarina, mudou completamente após um diagnóstico. Há dois anos, a mulher convive com a doença Creutzfeld-Jakob, a mesma do influenciador Lito Sousa.
O marido largou o trabalho de chef de cozinha para viver a rotina da esposa, agora acamada. O casal está junto há 19 anos.
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🔎A Doença de Creutzfeldt-Jakob é rara, neurodegenerativa, progressiva e sem cura. O quadro costuma começar com demência, perda de memória e tremores, e evolui com outros sinais neurológicos que afetam diferentes regiões do cérebro simultaneamente.
Diagnóstico veio após muitos exames e consultas
No caso de Rose, ela começou a sentir sintomas, vertigens e tonturas, em fevereiro de 2024. A princípio, a família suspeitava de labirintite. Porém, o quadro dela evoluiu rapidamente.
Rose passou a ter dificuldades para falar, perdeu o equilíbrio e começou a cair com frequência. Em busca do diagnóstico, a paciente fez diversos exames e consultas.
Durante essa jornada, ela teve pneumonia e pneumotórax (acúmulo de ar entre o pulmão e a parede torácica) e precisou ser internada.
Ela acabou ficando 45 dias em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em um hospital de referência em neurologia em Lages, cidade na Serra catarinense a cerca de 200 quilômetros de Gaspar.
O diagnóstico da doença de Creutzfeld-Jakob foi confirmado posteriormente a partir da análise de uma amostra corporal enviada ao Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP).
Atualmente, Rose se alimenta por sonda e respira com auxílio de uma traqueostomia. Ela perdeu os movimentos e a capacidade de falar.
Rose Carvalho, que agora sofre sintomas da doença Creutzfeld-Jacob, e o marido, Luís da Silva
Arquivo pessoal
Marido largou emprego para se dedicar à rotina da esposa
Após a rápida evolução do quadro de Rose, Luís decidiu deixar o emprego para se dedicar à rotina da esposa. Ele cuida da alimentação, higiene, medicação e deslocamentos dela.
O marido conta que, antes da doença, Rosa era uma mulher ativa, alegre sempre disposta a ajudar e apaixonada pela vida.
“Ela era uma força da natureza, muito alegre e afetuosa. Ela adorava música, sair para dançar, encontrar pessoas e dar boas risadas. Ela adorava estar na praia, viajar, e filmes. Ela era uma cinéfila de primeira grandeza”, descreveu Luís.
O casal mora sozinho em Gaspar. Luís contou que a rotina começa por volta das 3h30 e termina perto das 22h. Durante a madrugada, ele ainda acorda algumas vezes para verificar se está tudo bem e, quando necessário, fazer a aspiração das secreções acumuladas nos pulmões da esposa.
Durante o dia, ele dedica horas para movimentar o corpo de Rose, já que ela já não se mexe mais por conta própria. São exercícios para estimular a interação.
Em dias de sol, ele leva a esposa para o jardim, onde ela pode ficar perto das flores, que sempre foram uma de suas paixões.
Luís também continua cultivando os hobbies que a esposa tinha antes da doença.
“Nós estávamos sempre procurando fazer todas as coisas juntos, era uma relação incrível. Não mudou nada, ela está aqui. A Ro que eu conheço está ali e a minha esperança é que uma hora ela desperte. Eu boto música, eu leio livros de coisas que ela gostaria de estar lendo, eu converso, tem uma série de coisas que eu faço para estar estimulando ela”.
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O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
Trata-se de uma doença priônica — causada pela alteração anormal de uma proteína chamada príon, que se multiplica no cérebro e destrói neurônios, deixando no tecido cerebral um padrão de buracos que dá origem ao termo “espongiforme”. A enfermidade é rara, progressiva e, até hoje, sem tratamento capaz de reverter ou interromper sua evolução.
Mais de 85% dos casos são da chamada forma esporádica, sem causa e fonte infecciosa conhecida, de acordo com o Ministério da Saúde. Geralmente acomete pessoas com média de idade de 65 anos e já foram relatados casos em pessoas entre os 14 aos 92 anos de idade.
Entre 5% e 15% dos casos são hereditários. Nos demais, menos de 1%, a proteína anormal é transmitida de forma acidental.
Não há cura. Aproximadamente 90% das pessoas acometidas pela doença morrem em um ano.
Segundo levantamento do Ministério da Saúde, o Brasil registrou 547 casos confirmados da enfermidade entre 2005 e 2021 — período que corresponde aos primeiros 17 anos desde que a doença de Creutzfeldt-Jakob passou a integrar a lista de notificações compulsórias.
Casal não consegue arcar com todas as despesas
Após deixar o emprego, Luís ficou sem a fonte de renda dele. O casal tinha uma reserva financeira, mas ela foi usada na busca pelo diagnóstico e outras despesas médicas.
Rose recebe um benefício de um salário mínimo. Porém, as despesas do mês do casal costumam ficar em torno de R$ 5 mil, com remédios, suplementos, fraldas, itens de higiene e consultas médicas, além dos gastos com a casa.
Apesar de receberam uma parte dos insumos do Sistema Único de Saúde (SUS), a família não consegue pagar todas as despesas. Quem quiser auxiliar o casal, pode contribuir com uma ajuda através da vaquinha.