Jovem com doença rara recebe alta após 21 anos morando em hospital e terá 1º Natal em casa em SC

Jovem diagnosticada com doença rara recebe alta após 21 anos morando em hospital de SC
Após passar todos os seus 21 anos de vida internada no mesmo hospital em Jaraguá do Sul (SC), Thalita Valter de Carvalho recebeu alta e pôde ir para casa pela primeira vez. A jovem deixou a unidade em 30 de outubro.
Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) aos três meses de vida – o quinto caso registrado no Brasil, segundo o Hospital Jaraguá -, ela finalmente pôde ir para casa depois que a família preparou um espaço totalmente adaptado para recebê-la.
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😷 A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
A mãe de Thalita, Jeane de Carvalho, percebeu alterações no desenvolvimento da filha ainda nos primeiros meses de vida. O principal sinal de alerta foi a ausência de movimentos nas pernas da bebê.
“Quando eu a vi diferente, o que me chamou a atenção foram as perninhas. As pernas dela eram retinhas e não tinham movimento. E, na verdade, ninguém acreditou em mim que ela era diferente”, contou.
Com a mudança para casa, Jeane espera proporcionar à filha experiências inéditas. A principal delas é celebrar o primeiro Natal fora do ambiente hospitalar.
“O que eu desejo pra ela agora, no momento? O primeiro Natal. Entendeu? O primeiro Natal que não teve. E eu quero proporcionar”, disse.
Thalita Valter de Carvalho, de 21 anos, recebeu alta e pôde ir para casa pela primeira vez
Fábio Fernandes/NSC TV
Um dos primeiros diagnósticos do país, segundo o hospital
Na época em que Thalita nasceu, a AME ainda era pouco conhecida no país, o que tornou o diagnóstico dela um dos primeiros registrados em território nacional, conforme o hospital.
Desde que foi internada pela primeira vez, aos três meses, a jovem nunca havia retornado para casa. A família não tinha condições financeiras de arcar com a estrutura necessária para o tratamento domiciliar.
Por mais de duas décadas, o hospital foi a verdadeira rotina da família. Jeane conta que ia em casa apenas algumas vezes na semana para tarefas domésticas, mas passava a maior parte do tempo no hospital ao lado da filha.
“Estar no hospital foi como se fosse a nossa casa também. Na verdade, era mais a nossa casa lá do que aqui, porque eu passava o maior tempo lá, todos os dias, todos os Natais, todos os feriados”, relembrou.
Talita foi diagnosticada com doença aos 3 meses de idade
Fábio Fernandes/NSC TV
Vontade da filha motivou mudança
A decisão de deixar o hospital partiu de uma conversa entre mãe e filha. Jeane perguntou a Thalita se ela gostaria de morar em casa, e a jovem respondeu que sim.
“Quando ela disse sim, eu falei pro meu esposo: não dá mais pra ficar lá”, contou Jeane.
A família comprou uma casa nova, recebeu doações e contou com o apoio do próprio hospital para preparar o imóvel. Um dos espaços foi totalmente adaptado para atender às necessidades da jovem, com equipamentos e ambiente controlado.
Apesar da alta, a família ainda busca na Justiça o direito de receber atendimento domiciliar, com suporte de técnicos, enfermeiros e médicos.
Jovem recebeu alta no dia 30 de outubro
Fábio Fernandes/NSC TV
“Vencemos”
Jeane se emocionou ao relatar os primeiros momentos da filha fora do hospital. Entre as novas experiências da jovem, estão sentir o calor do sol e olhar diretamente para o céu pela primeira vez.
“Só o fato de ontem, que a gente teve aqui no salão e que ela viu o céu, que ela sentiu o sol nela… sabe, pra mim já está tudo ok. Vencemos, vencemos”, afirmou.
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