‘Verdadeira saída de maternidade’: mãe celebra volta de filha para casa após 21 anos morando em hospital de SC

Jovem com doença rara recebe alta após 21 anos morando em hospital de SC
Uma semana depois de deixar o hospital onde viveu por 21 anos, Thalita Valter de Carvalho começou a se adaptar à nova rotina em casa, em Jaraguá do Sul, no Norte de Santa Catarina.
Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) nos primeiros meses de vida, a jovem voltou para casa em 30 de outubro. Ao g1, Jeane de Carvalho, descreveu a volta da filha como a realização de um sonho.
“A minha saída da maternidade, há 21 anos, não foi uma saída feliz para mim. Agora está sendo uma verdadeira saída de maternidade”, disse.
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😷 A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética, e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
Para receber Thalita, a família adaptou quase toda a casa. Além do quarto preparado para a jovem, o imóvel passou por reformas para garantir acessibilidade e permitir a circulação dela pelos ambientes.
Os primeiros dias têm sido desafiadores para a mãe, principal cuidadora da jovem. Sem o atendimento domiciliar especializado, Jeane assume a maior parte das tarefas durante o dia, período em que o marido trabalha fora. A família busca na Justiça o direito ao atendimento domiciliar.
Apesar disso, elas têm aproveitado a convivência mais próxima e as novas experiências fora do ambiente hospitalar.
Thalita Valter de Carvalho, de 21 anos, recebeu alta e pôde ir para casa pela primeira vez
Fábio Fernandes/NSC TV
Casa foi adaptada para receber jovem
Um dos espaços construídos na adaptação da casa foi um solário, onde Thalita pode tomar sol e observar a chuva e as estrelas. No hospital, ela tinha acesso limitado ao ar livre.
“Lá no hospital, esporadicamente tinha um passeio de 15 minutos no sol, mas isso já fazia uns 3 anos que não estava acontecendo devido à demanda de pacientes”, diz a mãe.
As mudanças também permitem que Thalita saia do quarto e circule pela residência. A família preparou equipamentos portáteis para manter o suporte médico durante os deslocamentos internos.
À noite, a mãe dorme ao lado da jovem para monitorá-la. A família utiliza aparelhos para acompanhar os batimentos cardíacos, a saturação de oxigênio e dar suporte respiratório.
“Eu tenho que dormir ao lado dela. E esse meu dormir é bem em alerta, não é aquele que você deita e dorme até o dia seguinte. Mas temos os equipamentos necessários, que alertam caso dê uma queda”, explicou.
Thalita morou no Hospital Jaraguá por 21 anos
Redes sociais/Reprodução
Novas visitas
Com a nova rotina, a jovem começou a receber visitas aos poucos e, segundo a mãe, tem gostado da experiência.
No Hospital Jaraguá, era acompanhada por quatro técnicas de enfermagem há anos.
“Ela sentiu bastante saudade das técnicas que cuidavam dela. Eram meninas fixas, então tínhamos quatro técnicas que estavam há anos com ela. Isso ainda está sendo um pouco mais difícil para ela”, contou.
Família esperou quase dois anos pela mudança
A transferência de Thalita para casa começou a ser planejada há quase dois anos, quando a família acionou a Justiça para obter o atendimento domiciliar. Jeane conta que a expectativa era de que a autorização judicial saísse rapidamente, mas o processo demorou mais do que o esperado.
Segundo a mãe, outros pacientes da cidade conseguiram o serviço pela via judicial, mas já estavam em casa quando os pedidos foram analisados. No caso de Thalita, a Justiça negou o recurso por considerar que ela já recebia assistência adequada dentro do hospital.
“Só que a gente queria esse aconchego de família. Ela queria vir para casa. Ela teve um momento em que ela falou que sim, que queria vir. Então a gente mobilizou isso tudo. Conseguimos com a graça de Deus e com as pessoas que Deus colocou em nossas vidas. Conseguimos trazê-la”, disse.
Segundo Jeane, a comunicação com Thalita é feita com o olhar, já que a jovem não fala. “Está sendo uma bênção estar com ela em casa. Um sonho realmente realizado”, afirmou.
Thalita foi diagnosticada com doença aos 3 meses de idade
Fábio Fernandes/NSC TV
Jovem volta para casa depois de 21 anos internada
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