Casa adaptada e área para ver as estrelas: como é nova rotina de jovem que passou 21 anos em hospital de SC

Jovem com doença rara recebe alta após 21 anos morando em hospital de SC
Uma casa adaptada com equipamentos hospitalares, cuidados 24 horas e um solário para aproveitar o sol e observar as estrelas. Essa é a nova realidade de Thalita Valter de Carvalho, de 21 anos. Ela recebeu alta após passar a vida inteira internada em um hospital de Jaraguá do Sul, no Norte de Santa Catarina.
Desde que deixou o quarto de hospital, em 30 de outubro, a jovem diagnosticada nos primeiros meses de vida com atrofia muscular espinhal (AME) começou a conhecer uma rotina diferente ao lado da família.
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Para recebê-la, a família preparou a casa com adaptações de acessibilidade, estrutura para os aparelhos médicos e um espaço onde ela pode aproveitar o sol e observar a natureza. Thalita depende de equipamentos e assistência constante.
“Nós fizemos um solário para ela poder curtir o sol, para ela poder ver a chuva, ver as estrelas, porque ela não tava tendo isso lá no hospital. No hospital esporadicamente tinha um passeio de 15 minutos no sol, mas isso já fazia uns 3 anos que não tava acontecendo devido à demanda de pacientes”.
😷 A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética, e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
Veja as adptações feitas na casa , segundo a mãe
🛏️ Quarto adaptado: espaço preparado especialmente para atender às necessidades de saúde da jovem, com estrutura semelhante à utilizada no hospital.
👩‍🦼 Acessibilidade em praticamente toda a casa: adaptações para permitir que Thalita saia do quarto e circule pelos diferentes ambientes da residência.
⭐ Solário: construção de um espaço para que ela possa tomar sol, observar a chuva e ver as estrelas.
🚪Portas adaptadas: instalação de portas com abertura adequada para permitir a passagem dos equipamentos e o deslocamento da jovem. Uma delas dá acesso à área externa e ao solário.
🫁 Equipamentos respiratórios: instalação de estrutura para manter o respirador utilizado por Thalita.
👉 Aspirador portátil: a família também dispõe de um equipamento portátil para auxiliar nos cuidados da jovem.
🔴 Sistema de aspiração fixo: instalação de um sistema de aspiração a vácuo no quarto, semelhante ao utilizado no hospital. Segundo a mãe, ele funciona melhor do que o modelo portátil.
💻 Equipamentos de monitoramento: a família conta com monitor para acompanhar os batimentos cardíacos e a saturação de oxigênio. O aparelho foi emprestado pelo hospital.
Quarto de Thalita Valter de Carvalho fica anexo a um solário
Arquivo pessoal
Mãe assume cuidados enquanto família aguarda home care
Apesar da estrutura preparada, a rotina ainda está longe de ser simples. A família aguarda uma decisão judicial para conseguir atendimento domiciliar, conhecido como home care, com profissionais que possam auxiliar na assistência à jovem.
O processo foi iniciado há quase dois anos. Jeane conta que a expectativa era conseguir a autorização de forma rápida, mas a demora fez com que a família precisasse organizar a mudança sem a garantia do serviço.
Atualmente, ela é a principal responsável pelos cuidados de Thalita durante o dia. O marido trabalha e retorna para casa depois das 17h.
Além da assistência à filha, Jeane também precisa administrar as tarefas da casa e manter a atenção constante aos equipamentos e às necessidades da jovem.
“Eu tenho que dormir ao lado dela, e esse meu dormir é bem em alerta. Não é aquele que você deita e dorme até o dia seguinte”, contou.
Thalita morou no Hospital Jaraguá por 21 anos
Redes sociais/Reprodução
Thalita Valter de Carvalho, de 21 anos, recebeu alta e pôde ir para casa pela primeira vez
Fábio Fernandes/NSC TV
Jovem volta para casa depois de 21 anos internada
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