Despertar às 3h, exercícios e leitura feitos pelo marido: a rotina de mulher com a mesma doença de Lito em SC

Mulher com doença de Lito perde movimento e fala, e marido larga emprego para cuidar dela
Despertar às 3h30, exercícios, música e leitura fazem parte da rotina diária do casal Rose Carvalho, de 59 anos, e Luís da Silva, de 61. Há dois anos ela sentiu sintomas que posteriormente levaram ao diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob, a mesma do influenciador Lito Sousa.
O marido Luís da Silva, de 61 anos, deixou o emprego para cuidar dela e faz questão de continuar as atividades favoritas da esposa. O casal está junto há 19 anos e mora sozinho em Gaspar, no Vale do Itajaí, em Santa Catarina.
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🔎A doença de Creutzfeldt-Jakob é rara, neurodegenerativa, progressiva e sem cura. O quadro costuma começar com demência, perda de memória e tremores, e evolui com outros sinais neurológicos que afetam diferentes regiões do cérebro simultaneamente.
Atualmente, Rose se alimenta por sonda e respira com auxílio de uma traqueostomia. Ela perdeu os movimentos e a capacidade de falar.
Luís cuida da alimentação, higiene, medicação e deslocamentos da esposa. A rotina começa por volta das 3h30 e termina perto das 22h.
Ele levanta cedo para iniciar a série de exercícios com a esposa, já que ela não se mexe mais por conta própria. “Às 4h, eu começo a fazer toda uma série de exercícios fisioterápicos com ela, massagem linfática, higiene”.
⏰ A preparação antecipada garante que Rose receba todos os estímulos necessários antes da primeira refeição do dia, às 7h.
Quando o tempo está bom, Luís a leva para o jardim, onde ela pode ficar junto às flores, que sempre foram uma das paixões dela.
Ao meio-dia, Rose recebe uma nova refeição, seguida por outra sessão de exercícios. Ao todo, a alimentação por sonda é administrada a cada três horas.
Rose Carvalho, que agora sofre sintomas da doença Creutzfeld-Jacob, e o marido, Luís da Silva
Arquivo pessoal
Tempo também parar os hobbies
Luís também continua cultivando os vários hobbies que a esposa tinha antes da doença. Durante o dia, ele assiste a séries e filmes com ela, lê para ela, escuta música. O objetivo é estimular Rose.
“Quando nós nos conhecemos, ela era gerente de uma TV a cabo, então ela é uma cinéfila de primeira grandeza, adora séries. Estou sempre estimulando ela, boto série, filme, música. Ela adora música também”, contou o marido ao g1.
O marido conta que Rosa era uma mulher ativa, alegre, sempre disposta a ajudar e apaixonada pela vida.
Também sempre gostou de música, filmes, sair para dançar, ir à praia, encontrar pessoas e dar risadas.
“Nós estávamos sempre procurando fazer todas as coisas juntos, era uma relação incrível. Não mudou nada, ela está aqui. A Ro que eu conheço está ali e a minha esperança é que uma hora ela desperte. Eu boto música, eu leio livros de coisas que ela gostaria de estar lendo, eu converso, tem uma série de coisas que eu faço para estar estimulando ela”, completou.
Quadro de saúde de Rose evoluiu rapidamente
Rose começou a sentir sintomas, vertigens e tonturas em fevereiro de 2024. A princípio, a família suspeitava de labirintite. Porém, o quadro dela evoluiu rapidamente.
Ela passou a ter dificuldades para falar, perdeu o equilíbrio e começou a cair com frequência. Em busca do diagnóstico, a paciente fez diversos exames e consultas.
O diagnóstico da doença de Creutzfeld-Jakob foi confirmado posteriormente a partir da análise de uma amostra corporal enviada ao Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP).
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Arquivo pessoal
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
Trata-se de uma doença priônica — causada pela alteração anormal de uma proteína chamada príon, que se multiplica no cérebro e destrói neurônios, deixando no tecido cerebral um padrão de buracos que dá origem ao termo “espongiforme”.
A enfermidade é rara, progressiva e, até hoje, sem tratamento capaz de reverter ou interromper sua evolução.
Mais de 85% dos casos são da chamada forma esporádica, sem causa e fonte infecciosa conhecida, de acordo com o Ministério da Saúde. Geralmente acomete pessoas com média de idade de 65 anos e já foram relatados casos em pessoas entre os 14 aos 92 anos de idade.
Entre 5% e 15% dos casos são hereditários. Nos demais, menos de 1%, a proteína anormal é transmitida de forma acidental.
Não há cura. Aproximadamente 90% das pessoas acometidas pela doença morrem em um ano.
Segundo levantamento do Ministério da Saúde, o Brasil registrou 547 casos confirmados da enfermidade entre 2005 e 2021 — período que corresponde aos primeiros 17 anos desde que a doença de Creutzfeldt-Jakob passou a integrar a lista de notificações compulsórias.
Casal não consegue arcar com todas as despesas
Após deixar o emprego, Luís ficou sem a fonte de renda dele. O casal tinha uma reserva financeira, mas ela foi usada na busca pelo diagnóstico e outras despesas médicas.
Rose recebe um benefício de um salário mínimo. Porém, as despesas mensais do casal costumam ficar em torno de R$ 5 mil, com remédios, suplementos, fraldas, itens de higiene e consultas médicas, além dos gastos com a casa.
Apesar de receberam uma parte dos insumos do Sistema Único de Saúde (SUS), a família não consegue pagar todas as despesas. Quem quiser auxiliar o casal, pode contribuir com uma ajuda através da vaquinha.